Die drei Phasen der Demenz – Was Sie über den Verlauf der Erkrankung wissen sollten

Kennen Sie die drei Phasen der Alzheimer-Erkrankung?

Kommen Menschen am Beginn der Erkrankung zu mir in die Beratung (und ich gestehe, das sind meine Lieblingsklienten), dann höre ich häufig die Frage: Wie geht es nun weiter? Wie wird die Krankheit verlaufen? Am liebsten hätten Sie dann einen Fahrplan für ihr weiteres Leben. Am besten mit der Garantie, dass die Krankheit nicht weiter geht. „Ich gebe mir Mühe, dass ich immer noch so bin, wie ich mal war.“ sagte eine Dame neulich. Sie setzt sich aktiv mit ihrer Situation auseinander und hat damit aus meiner Sicht gute Chancen, dass das noch lange Zeit so bleibt.

Wenn es darum geht, den Betroffenen selbst zu sagen, wie eine Demenz verläuft, dann bin ich dafür, nichts zu beschönigen. Es ist völlig menschlich, dass man einer Diagnose, die nicht heilbar ist, und die immer weiter fortschreiten wird, nicht gern ins Auge blickt. Doch wenn jemand in der Beratung, danach fragt, wie es weiter geht, dann ist das der Punkt, wo ich als Beraterin ehrlich mit den Betroffenen und den Angehörigen spreche. Ganz häufig mache ich dabei die Erfahrung, dass mit dem Nicht-wissen-wollen mehr Ängste verbunden sind, als mit der Klarheit, auf welche Weise man die nächsten Schritte gehen kann.

Modelle sind nur der Versuch, die Wirklichkeit abzubilden

Wie also verläuft eine Demenz? Oder besser gesagt: Wie könnte eine Demenz verlaufen? Immer wieder beschreiben Wissenschaftler die Demenz-Erkrankung. Oft orientieren sie sich dabei an Menschen mit einer Alzheimer-Demenz. Dies ist bekanntlich die größte Gruppe der Menschen mit einer Demenz-Erkrankung.

Je nach Demenz-Modell wird die Demenz in drei, vier, sieben oder gar 12 Phase eingeteilt. Dabei können Modelle immer nur versuchen, die Wirklichkeit abzubilden. 

Das bedeutet, im Modell wird vom Durchschnitt der untersuchten Fälle ausgegangen. Es gibt immer Abweichungen nach oben (schnelleres Eintreten von Symptomen) oder nach unten (langsameres Eintreten). Und natürlich gibt es auch keine klaren Schnittstellen zwischen den Phasen. In der Regel erfolgt der Übergang von einer Phase zur nächsten innerhalb eines größeren Zeitraumes, der Wochen, Monate oder Jahre betragen kann.

Tatsächlich berichten Angehörige davon, dass sie den Demenzerkrankten am Vormittag völlig orientiert erleben und am Nachmittag des gleichen Tages zeitlich desorientiert.  Also halten wir fest: Nichts von dem, was ich hier schreibe, ist in Stein gemeißelt.

Vor allen Dingen trifft die Einteilung, wie eine Demenz verläuft, auf Menschen mit einer Alzheimer-Demenz zu. Ich verwende für die Beschreibung der einzelnen Phasen gern die bildhaften Beschreibungen, die Naomi Feil geprägt hat. Sie ist die Begründerin der Validation für Menschen mit Demenz. Sicher wird Sie Ihnen in meinem Blog noch häufiger begegnen. Auch Menschen mit vaskulärer Demenz erleben den Verlauf der Erkrankung ähnlich – je nach Schwere der Hirninfarkte auch schneller oder bei guter Versorgung der verursachenden Grundkrankheiten langsamer.

In diesem Artikel habe ich die Demenzformen kurz beschrieben. Menschen mit frontotemporaler Demenz beispielsweise haben völlig andere Verhaltensmuster. Menschen mit einer Lewy-Body-Demenz wiederum können einen ähnlichen Verlauf wie hier beschrieben haben – gleichzeitig erleben sie jedoch häufig Halluzinationen, die im klassischen Krankheitsbild Alzheimer-Demenz so nicht vorkommen.

Ausführlich habe ich das in meinem Buch „Es ist nicht alles Demenz“ beschrieben.

Psychologisches Testverfahren

Der Mini-Mental-Status-Test, kurz, MMST ist die meistverwendete Testmethode zur Feststellung des Schweregrades der Demenz. Der Test, der von einer Fachkraft in Interviewform durchgeführt wird, enthält Aufgaben aus den Bereichen  Kurzzeitgedächtnis und Sprache sowie zeitlicher und räumlicher Orientierung. Dabei sind maximal 30 Punkte zu erreichen.

Phase 1 – Leichte Störung – Mangelhaft oder unglücklich orientiert

Am Beginn der Erkrankung erlebt der Demenz-Betroffene immer wieder und zunehmend häufig Einbußen seiner kognitiven Leistungsfähigkeit, derer er sich in der Regel bewusst ist und die ihn verunsichern. Den meisten Menschen ist es in dieser Phase wichtig, weiterhin gut zu funktionieren.

Störung der Gedächtnisleistung

Im MMST erreicht die Person in der Regel 20-26 Punkte. Auffälligster Hinweis auf eine beginnende Demenz ist in der Regel das nachlassende Kurzzeitgedächtnis. Die Person erinnert sich nicht mehr an kurz zurückliegende Ereignisse oder Absprachen. Episoden werden mehrfach erzählt, Fragen immer wieder gestellt. Diese Veränderungen fallen zuerst den Angehörigen auf.

Das Langzeitgedächtnis ist dagegen anfangs noch sehr gut intakt. Da stellt sich Angehörigen schon so manches Mal die Frage, wieso weiß die Person noch alle Details eines Ereignisses aus ihrer Jugend – und kann sich nicht an gestern erinnern?

Das Allgemeinwissen ist nur selten beeinträchtigt, am ehesten in Verbindung mit Wortfindungs-Störungen. Wundern Sie sich nicht, wenn Ihr Angehöriger immer noch problemlos Kreuzworträtsel löst. Das Wissen, das er dafür benötigt, ist in der Regel im Langzeitgedächtnis gespeichert.

Sprache

Auch unsere Sprachfähigkeit ist eine Gedächtnisleistung. Beim Namensgedächtnis bemerken die Betroffenen am ehesten selbst, dass sich etwas verändert. Dass man den Namen eines Filmschauspielers nicht erinnert, ist wohl schon jedem einmal passiert. Doch bei einer Demenz fehlen ganz unvermittelt Namen von Personen aus dem unmittelbaren Umfeld oder Begriffe für Gegenstände, die täglich in Benutzung sind. Glas. Tisch. Stuhl. Brille.

Veränderung der Stimmung

Der Beginn einer Demenzerkrankung ist häufig von einer depressiven Stimmung begleitet. Wer selbst bemerkt, dass er plötzlich ganz gewöhnliche Alltagserledigungen nicht mehr beherrscht oder wer sogar erlebt, wie er – vielleicht für einen Moment nur – den Namen des eigenen Kindes vergessenhat, dem wird das Herz schwer. Sorgen um die eigene Zukunft sind also völlig normal. Oft ist diese Phase jedoch mit schweren Schamgefühlen verbunden. Man möchte sich nicht bloßstellen lassen. Oder man möchte seine Angehörigen nicht beunruhigen oder sich vor aufgezwungenen Hilfeleistungen schützen. Dies alles können Beweggründe dafür sein, dass die Betroffenen in Phase Eins ihre Defizite verbergen.

Veränderung des Verhaltens

Pflegende bemerken bei Menschen in der ersten Phase häufig, dass diese auf gut gemeinte Hilfsangebote abwehrend reagieren. Vermutlich ist die Ursache dafür in der Tatsache zu suchen, dass die Betroffenen noch immer versuchen, die heile Fassade aufrecht zu erhalten. Das wird im Verlauf der Erkrankung zunehmend anstrengender. Wenn man sich vorstellt, dass die Person gerade noch versucht, die Defizite zu verbergen – dann ist es leichter verständlich, dass sie niemanden nah an sich herankommen lassen kann.

Was in dieser Phase der Demenz wichtig ist

Für die Demenz-Betroffenen ist es zunächst einmal wichtig, sich in einer Gedächtnisambulanzuntersuchen zu lassen. Gerade weil alle Symptome auch eine andere Ursache haben können. Hat man Klarheit, dann sollte der nächste Schritt eine gute Beratung sein. Eine gute Beraterin unterstützt dabei, zu überlegen was der Erkrankte selbstbestimmt entscheiden kann und welche Maßnahmen dazu beitragen, dass die Selbständigkeit weiterhin lange erhalten bleibt. Dafür gibt es viele gute Ideen vom richtigen Kalender bis hin zu technischen Lösungen für Herd und Badewanne.

Für die Angehörigen ist es in dieser Phase am Wichtigsten, sich das Vertrauen zum Erkrankten zu erhalten. Bei einer guten Planung der Unterstützungsangebote ist in der Regel noch gar nicht so viel zu tun. Am besten begleitet man diese Menschen indem ihnen immer wieder wertschätzend vermittelt, dass sie immer noch in vielen Dingen kompetent sind.

Ich höre förmlich, wie Sie mir jetzt widersprechen wollen. Richtig. Sie kennen Ihren Angehörigen schon so lange. Und Sie nehmen ALLE Veränderungen wahr. Dies geht nicht mehr. Jenes kann er/sie nicht mehr. Das ist passiert. Minus. Minus. Minus. Bitte schauen Sie noch mal genau hin – oder fragen Sie einen Demenzberater oder eine Mitarbeiterin eines Pflegedienstes, welche Potentiale noch da sind. Vermutlich kann Ihr Angehöriger noch ganz manierlich essen und trinken. Im Dialog reagiert er schlagfertig, ohne wirklich eine Antwort zu geben. „Jaja, so kann’s gehen.“ Da ist es ja ziemlich egal, was der Andere vorhergesagt hat. Lesen und Schreiben funktionieren in der Regel gut. Plus. Plus. Plus. 

Schauen Sie auf das was funktioniert. Und sprechen Sie es auch aus:

• Sehr gut!
• Prima!
• Das Du das so gut kannst.
• Ich freue mich, dass …
• Das war wirklich schön.
• …

Menschen mit beginnender Demenz brauchen sehr viel Bestätigung, dass sie „in Ordnung“ sind. Gleichwohl, diese Sätze tun Ihnen beiden gut.

Jetzt ist die Zeit, noch ein paar Dinge gemeinsam zu erleben, die später wirklich nicht mehr gehen werden. Fahren Sie gemeinsam ans Meer. Gehen Sie in die Oper, wenn Sie beide das mögen. Oder besuchen Sie die alte Heimat, wenn Ihr Angehöriger aus Schlesien, Pommern oder einem anderen Ort stammt, von dem er Ihnen jetzt noch erzählen kann.

Noch können Sie fragen!

Phase 2 – Mittelschwere Demenz – Phase der Zeitverwirrung

Wieder habe ich als Überschrift die Bezeichnung von Naomi Feil gewählt. Noch einmal zur Erinnerung: Die Phase Eins wird nicht plötzlich von der Phase Zwei abgelöst. Es ist ein Prozess, der über einen längeren Zeitraum stattfindet.

Die 80jährige Frau J. lebte allein in einer kleinen Wohnung, die sie selbst völlig in Ordnung hielt. Sie war Teilnehmerin unseres Gesprächskreises für Menschen mit beginnender Demenz und schaffte es Woche für Woche allein unter Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel pünktlich und adrett gekleidet zu den Treffen zu kommen. Sie klagte über ihr schlechtes Namensgedächtnis, wiederholte Fragen, verlegte immer mal wieder Gegenstände oder sperrte sich aus der Wohnung aus. Mit dieser „Problematik“ würden wir sie also ganz typisch in Phase Eins einordnen. Eines Tages kam Frau J. bereits eine halbe Stunde vor der vereinbarten Zeit zu unserem Treffen und bat mich um ein Gespräch. Sie habe am gestrigen Abend mit ihrem Mann ferngesehen. Als sie müde wurde, sei sie ins Bett gegangen, nicht ohne ihren Mann zu ermahnen, den Fernseher auszuschalten, wenn er ins Bett ginge. „Heute früh“, fuhr sie fort, „als ich aufstand, lief der Fernseher immer noch. Und mein Mann ist seit 20 Jahren tot. Und doch bin ich mir sicher, dass er gestern Abend in seinem Sessel saß! Macht das die Demenz?“

Damit hat uns Frau J. ein Beispiel dafür geliefert, wie ein Menschen in Phase Eins der Demenz – zunächst einmalig – eine Episode erlebt, die wir der Phase Zwei, zeitliche Desorientierung zuordnen würden. Umgekehrt berichten Angehörige von Menschen in Phase Zwei sehr oft von Episoden, in denen der Demenzbetroffene „wieder ganz normal“ wirkte, wenn auch nur für einen kurzen Zeitraum, manchmal für einen halben Tag, manchmal nur eine Antwort lang.

Wie also sehen die möglichen demenzbedingten Veränderungen in Phase Zwei aus?

Störung der Gedächtnisleistung

Personen in diesem Stadium der Demenz erreichen im MMST 11-19 Punkte.

Das Kurzzeitgedächtnis hat sich weiter verschlechtert. Es kommt immer öfter vor, dass die Erkrankten bestimmte Episoden gar nicht mehr zu Ende erzählen können. Oder die Person steht auf, um einen Gegenstand zu holen und weiß schon nach einigen Schritten nicht mehr, wonach sie sucht.

Auch das Langzeitgedächtnis funktioniert nun nicht mehr zuverlässig. Da werden Ereignisse in andere Jahrzehnte verlegt, Personen vergessen und Kausalitäten falsch miteinander verknüpft. Auch das Allgemeinwissen nimmt jetzt immer weiter ab. 

Die zeitliche Orientierung ist in verschiedenen Aspekten gestört.

1. Tageszeiten werden verwechselt. Insgesamt geht auch die Tagesstruktur immer weiter verloren. Besonders betroffen sind alleinlebende Menschen.
2. Die Person hat vergessen, in welchem Jahr wir leben.
3. Oft kann sie auch das eigene Alter nicht korrekt benennen. Dagegen kennt sie ihr Geburtsjahr gut.
4. Ereignisse, die weit zurückliegen, sind plötzlich wieder präsent. Das heißt sie werden als Gegenwart wahrgenommen. „Ich muss zur Arbeit. Ich muss meine Eltern besuchen.“

Örtliche Orientierung

Das Wiederfinden von Dingen wird schwieriger. Auch der richtige Platz für einen Gegenstand, zum Beispiel Teller und Tasse wird nur schwer gefunden.

Die Orientierung in der näheren Umgebung ist nur noch sehr eingeschränkt vorhanden. Eine Angehörige sagte über ihren Mann: „Als Architekt hat er riesige Firmengebäude projektiert. Heute findet er in der eigenen Wohnung das Badezimmer nicht mehr!“

Bei anderen Menschen in dieser Phase funktionieren kurze, immer gleiche Wege zum Beispiel zur nahegelegenen Bäckerei oder kleine Spaziergänge noch gut. In einer neuen Umgebung dagegen findet sich die Person nicht mehr gut zurecht.

Orientierung zur eigenen Person – Identität

Die Orientierung zur eigenen Person (Identität) umfasst das Wissen darüber, wer man ist und welche Geschichte man hat.

• Wer bin ich in Relation zu anderen Menschen? Zum Beispiel Mutter, Schwester, Tante, Großmutter, Freundin oder Nachbarin
• Welche Tätigkeiten oder Berufe habe ich ausgeübt? Oft wird nur noch er erste, erlernte Beruf erinnert.
• Was waren wichtige Stationen im eigenen Leben?
• Auffällig sind Probleme, andere Menschen zuzuordnen. Familienmitglieder, die nur selten zu Besuch kommen, werden nicht wiedererkannt oder mit verstorbenen Personen verwechselt. Enkel- oder Urenkelkinder werden gar vergessen.

Sprache

Neben der Wortfindung ist zunehmend auch das Wortverständnis gestört. Frau T. erzählte von ihrem Mann, der Bratwurst liebte, aber das Wort „Bratwurst“ nicht mehr verstand. Sie half sich mit dem Bild des Kochbuches, das er erkannte und das die entsprechende Begeisterung bei ihm auslöste.

Störung der Bewegungen und praktischer Fähigkeiten

Waren es in Phase Eins noch die komplexen Tätigkeiten die nicht mehr oder nicht mehr richtig ausgeführt werden konnten, so sind in Phase zwei auch einfache alltäglich genutzte Fähigkeitenbetroffen. Vielleicht beginnt es schon morgens bei der Körperpflege und der Auswahl der passenden Kleidung, die dann auch noch in der richtigen Reihenfolge angezogen werden soll.

Die Zubereitung von Mahlzeiten gelingt nicht mehr (so gut). Vielleicht wird sogar das Essen und das Trinken ganz vergessen. das Ordnung halten wird zum Problem. Grund dafür ist, dass auch die Fähigkeit, Dinge zu strukturieren verloren geht. Es fällt den Menschen mit Demenz immer schwieriger Entscheidungen zu treffen: Was ist wichtig? Was kann weggeworfen/weggeräumt werden. Auch für die Bearbeitung von Post und Geldverkehr wird jetzt Unterstützung benötigt.

Was in dieser Phase der Demenz wichtig ist

Menschen mit Demenz brauchen vor allem das Gefühl von Geborgenheit. Vieles was verstandesmäßig nicht mehr erfasst werden kann, wird jetzt gefühlt. Ihr Angehöriger spürt, ob Sie ehrlich mit ihm sind, ob Sie gerade unter Zeitdruck stehen, ob Sie mit den Gedanken ganz woanders sind.

Das Thema „Umgang mit Menschen mit Demenz“ nimmt an Bedeutung zu. Veränderte Verhaltensweisen wie

• das Verstecken von wichtigen Dingen (Geldbörse, Ausweise, Schmuck),
• das Beschuldigen anderer Menschen,
• gestörter Tag-Nacht-Rhythmus und
• starke Lauftendenzen (Hinlaufen/Weglaufen/Einfach nur Laufen)

sind in dieser Phase der Demenz häufige Anlässe für den Besuch der Beratungsstelle.

Für Sie als pflegenden Angehörigen scheinen die Aufgaben immer mehr zu werden. Die gute Nachricht ist: Sie dürfen Arbeiten delegieren. An andere Familienmitglieder. An Pflege- und Betreuungsdienste. Oder wenn es zu Hause nicht mehr geht – an eine Demenz-WG oder ein Pflegeheim.

Die gewonnene Zeit können Sie dann gern nutzen, um sich bei einem Besuch ganz auf die Beziehung einzulassen. Sie können lernen, kleinste Kleinigkeiten zu genießen. Die Freude über den mitgebrachten Blumenstrauß und bezaubernde Wortkreationen: „Du kommst heute mit Musik“, sagte meine Mutter neulich. Oder die gemeinsame Tasse Kaffee in der Cafeteria. Das Blättern in alten Familienfotos. Dann sind Sie die Erzählerin der alten Geschichten, die sie selbst schon hundertmal gehört haben. Und geben so Ihrem Angehörigen ein Stück Orientierung zurück.

Phase 3 – Schwere Demenz – Phase der sich wiederholenden Bewegungen

Ein Mensch sitzt auf seinem Stuhl und der Oberkörper wippt vor und zurück. Oder er klopft rhythmisch auf den Tisch. Oder nestelt an der Kleidung wieder und wieder. Sich wiederholende Bewegungen, die dem Demenzkranken helfen, sich selbst und seinen Körper zu spüren. Manchmal gibt es noch ein paar Worte oder ein zwei Sätze, die nun in jeder Gelegenheit eingesetzt werden.

Kann man noch mehr vergessen? Man kann. Wie man eine Treppe steigt. Wie man sich hinsetzt, wenn man doch direkt vor dem Stuhl steht. Wie man den Schluck Apfelsaft aus dem Mund in die Speiseröhre befördern soll.

Im MMST erreicht die Person, falls sie jetzt noch einmal getestet würde, weniger als 10 Punkte.

Was in dieser Phase der Demenz wichtig ist

Das Bedürfnis nach Geborgenheit bleibt bis zum Schluss bestehen. Neben einer guten pflegerischen Versorgung durch Fachkräfte können Sie ihrem Angehörigen immer noch etwas Gutes tun. Lassen Sie ihn spüren, dass Sie für ihn da sind. Singen geht immer. 

Schauen Sie sich unbedingt dieses Video an, in dem Naomi Feil durch das Singen eines Liedes einen intensiven Kontakt zu einer sehr dementen alten Frau aufbaut. Sie nutzt dabei neben dem Wissen, welche Art von Liedern die Frau mag, ganz impulsiv das, was sie im Augenblick wahrnimmt: die Intensität der Bewegungen und die Veränderung der Mimik und der Körperspannung.

Genauso wichtig bleiben Berührungen. Es ist traurig, wenn Menschen nur noch im Kontext von Pflegehandlungen berührt werden. Berührungen bringen den Menschen mit seinem Leibgedächtnisin Kontakt. Wenn Sie möchten, können Sie eine Handmassage mit einem schönen Öl machen. Lassen Sie sich dazu von den Pflegekräften beraten. Gerüche können sehr intensiv wirken. 

Am Ende des Lebens

Wie verläuft eine Demenz im Endstadium? Es gibt keinen Plan, welche Phase der Demenz wie viele Jahre dauern wird. Und es bringt wenig, sich hier auf die Mittelwerte der Studien zu verlassen. Denn JEDER Mensch ist anders. Und nicht jeder Mensch, der eine Demenz-Diagnose bekommt, erlebt tatsächlich alle drei Phasen. Aufgrund des hohen Lebensalters spielen immer auch andere Grunderkrankungen eine Rolle.

Geht es um das Thema Sterbebegleitung, sollten wir Menschen mit Demenz in erster Linie als MENSCHEN (mit einer Demenz) betrachten.